对于孤独症孩子的家长而言,每一天都在面对同一个难题:如何在接纳孩子的同时,推动他往前走。干预的节奏快了,孩子可能崩溃;干预的节奏慢了,又怕耽误了成长的关键期。孤独症患者仁远的母亲用了十六年时间,在这个难题中摸索出一条属于自己的路。

仁远在两三岁时被发现有别于同龄孩子。他不合群,看到旋转的东西会异常兴奋,高兴时双手不停摆动。家人起初并未在意,老人说是男孩发育晚,亲戚说家族里从没有过这样的情况。直到问题越来越明显,他们才不得不面对现实:孩子被确诊为孤独症谱系障碍。
仁远的父母最初选择了分工:母亲工作忙碌,父亲因工作相对稳定,便承担起主要照顾孩子的责任。但在这条路上,父亲和儿子的相处很快陷入僵局。父亲的耐心在日复一日的对抗中被消耗殆尽,儿子的情绪问题却丝毫没有缓解。关上门、拒绝沟通,成为仁远的常态。
仁远的母亲回忆,那段时间她夹在中间,既理解丈夫的付出,又心疼儿子的状态,却无力调解。直到孩子上初三,她意识到,如果再不变换方式,父子之间的关系可能再也无法修复。她做出了一个艰难的决定:辞去自己热爱的媒体工作,全职照顾孩子。
辞职后的最初一段时间,她坦言自己难以适应。过去在职场上游刃有余的她,突然要面对一个随时可能情绪失控的孩子。在公共场合,孩子毫无征兆的行为让她感到“没脸”,但更让她无力的是,她知道孩子并非有意。
最艰难的挑战之一,是孩子对新环境的恐惧。他不敢进入陌生的房间,哪怕只是一扇门,也可能在门口徘徊数十分钟,甚至用打头的方式让自己安静下来。为了让他走进一家琴行上课,她在门口等了整整两个月。两个月里,每次只是站在门口,晃一晃,然后离开。直到某一天,孩子终于推开门,说了一句“老师好”。
这个过程反复而漫长。一次活动,一百多个孩子陆续进场,只有仁远迟迟不肯进门。母亲站在远处,几近崩溃。但正是在这些反复中,她学会了等待,学会了不强迫,也学会了在孩子终于迈出那一步时,给予其最真诚的肯定。
真正的转折点,来自一次“狠心”的放手。有一天,仁远坚持要独自出门。母亲看着他的眼睛,确认他的决心后,选择了相信。然而那天,孩子的手表突然没电,定位消失,几个小时没有消息。母亲报了警,警察调取监控,发现孩子正朝着自己说过的目的地走去。他告诉警察,要去天桥,坐六号线,他知道家在哪里。
那一天之后,仁远的独立能力开始真正成长。他开始能够自己出门,自己规划路线,甚至在回家时会主动给父母带一些小东西。每一次回家,他会推门说“爸爸我好想你”,吃饭时会敲门叫父亲出来。曾经不可调和的对抗,逐渐被日常的温情取代。
成长的道路上,并非总是顺利。有一次,仁远在地铁上出于好奇拍了陌生女孩的照片,对方报警处理。母亲赶到现场,向女孩解释情况。出乎意料的是,女孩表示理解,并说以后愿意当志愿者帮助这样的群体。那一刻,母亲眼泪夺眶而出——不是因为尴尬,而是因为被理解。
她开始意识到,社会对孤独症群体的包容度远比想象中高。她开始带着孩子参加各种活动,让他接触不同的人,也让他学着回馈社会。在小区里,他会参与捡垃圾的志愿活动;公交车上,他会帮老人刷卡。她说,既然孩子从社会中受益,就希望他能尽己所能,回馈一分。
但隐忧从未消失。夜深人静时,她常常失眠。想过孩子未来的归宿,想过自己老去之后谁来照顾他。她和丈夫曾讨论过是否要二胎,最终放弃——她不愿另一个孩子生来就背负照顾兄长的责任。她也曾设想孩子能否成家立业,但看着孩子缓慢的成长节奏,她知道,这条路远比想象中漫长。
她希望未来能有更多针对成年孤独症群体的支持,无论是社区照顾,还是专业机构,能让孩子在父母离开后,依然能够安安静静、平平常常地走下去。
回顾这十六年,仁远的母亲说,孩子教会了她很多。她曾经也是个要面子的人,但在孩子一次次的挑战中,她学会了放下,学会了包容,也学会了用另一种眼光看待世界。她发现,很多时候眼睛看到的并不是全部,真正的理解需要用心。
如今,她依然每天陪着孩子向前走。她不再奢望孩子有一蹴而就的改变,而是相信,只要方向对了,哪怕孩子走得慢一些,也终会抵达。她希望孩子知道,无论他变成什么样,妈妈永远有足够的耐心和爱心,陪他一起成长。
她不知道终点在哪里,但她愿意一直走。如果有一天,孤独症能被治愈,她希望孩子第一眼看到的,依然是那个陪了他十六年,甚至更多年的自己。
编辑:孟硕

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