发表时间:2026-08-24 11:51
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作者:唐萌萌

知名战地记者唐师曾于2026年8月23日在北京逝世,享年65岁。这一消息,让再生障碍性贫血(一种由骨髓造血功能衰退引发的血液疾病)走进了公众视野。在很多人的认知里,这类血液疾病往往与绝症画上等号。唐先生与疾病相伴近三十年,这本身就是对这种错误认知的有力反驳。他的经历,也为我们重新认识慢性再障提供了契机。随着医学发展,不少曾经的“不治之症”已经转化为可长期管理的慢性病,慢性再生障碍性贫血正是其中之一。

想要理解慢性再障,首先要将它与大众谈之色变的白血病区分开。白血病属于造血干细胞恶性克隆性疾病,异常造血细胞在骨髓中不受限制增殖,挤占正常造血细胞的生存空间。而慢性再障的本质是骨髓的造血功能衰竭,体内红细胞、白细胞和血小板生成不足。该病不涉及恶性细胞无限增殖的情况,因此性质上与白血病有根本区别。慢性再障起病隐匿、进展相对缓慢,早期表现可能只是容易疲惫、皮肤出现不易察觉的小出血点,或是比普通人更容易感冒。这些症状虽然不典型,却是身体发出的早期预警信号。

正是因为起病隐匿,不少患者确诊之时,已经被上述不适困扰许久。但也因为慢性再障的进展速度较慢,医患双方拥有相对充裕的时间来制定和调整治疗方案。现阶段慢性再障的治疗思路已经十分明确:相当一部分患者发病源于自身免疫紊乱,免疫系统错误攻击自身造血干细胞,临床便使用药物抑制异常的自身免疫反应。环孢素这类免疫抑制剂,能够抑制这种异常免疫损伤,给骨髓创造条件,逐步恢复造血功能。除此之外,雄激素等促造血药物也常作为辅助用药,帮助提升血细胞水平。

治疗的目标并非仅仅让血常规化验单上的指标恢复正常。对于慢性再障患者而言,治疗的核心在于重建稳定状态,即通过药物和细致的日常护理,将出血、感染等风险控制在可接受的范围内,让患者能够回归正常的生活轨道。这意味着,患者不需要长期卧床,病情稳定时可以进行散步等适度的活动。日常需要注意避免磕碰、做好感冒预防、保证饮食卫生,同时遵循医嘱定期复查。这样的生活状态,和很多需要长期服药的慢性病患者没有本质差别。

在长期的疾病管理当中,病情出现起伏在所难免。部分患者即便病情稳定多年,仍有可能发生病情波动。但这并非束手无策,针对病情进展,医学界已经积累了丰富的应对手段,例如强化免疫抑制治疗、造血干细胞移植等。因此,简单把慢性再障等同于生命倒计时,并不符合当下的医学现实。

唐师曾先生的离世令人痛惜。回望他的人生,确诊疾病之后,他依旧奔走在新闻一线,用文字与镜头记录世间百态。这本身就是慢性再障患者能够长期维持积极生活状态的鲜活例证。他的经历向大众传递这样一个信号:慢性再生障碍性贫血是一种可管理的慢性病。疾病带来的挑战客观存在,需要患者与家庭长期面对,但它绝不等于生命的终点。依靠规范治疗与精心的生活调护,很多患者可以在病情长期稳定的前提下继续工作、学习、生活,保有生命该有的厚度与尊严。


编辑:孟硕